February 16, 2022

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Washington, D.C. — La Iniciativa Salud y Derechos Humanos del Instituto O’Neill para el Derecho de Salud Nacional y Global de la Universidad de Georgetown (“la Iniciativa”) informa sobre la importante sentencia de la Corte Interamericana de Derechos Humanos (“Corte IDH” o “la Corte”) en el Caso Vera Rojas y otros contra Chile y resalta la importancia de la implementación de las reparaciones por parte de todos los actores estatales involucrados. La Iniciativa, en calidad de co-peticionaria con la abogada chilena Karinna Fernández Neira, representó a las víctimas de este caso ante el proceso ante la Corte. La sentencia fue notificada el pasado 18 de noviembre de 2021.

Se trata de una sentencia histórica sobre el derecho a la salud en el Sistema Interamericano de Derechos Humanos, que aclara el contenido de este derecho y las obligaciones de los Estados con respecto a la niñez y las personas con discapacidad.

En su sentencia, la Corte IDH declaró la responsabilidad internacional del Estado de Chile por violar los derechos a la vida, a la vida digna, a la integridad personal, a la salud, a la seguridad social, a la no discriminación y a la protección de la niñez de Martina Vera Rojas en los términos de la Convención Americana sobre Derechos Humanos.

El caso se refiere a las obligaciones del Estado con respecto a Martina Vera Rojas, una niña con diferentes discapacidades producto de una enfermedad neurológica rara, incurable y degenerativa conocida como Síndrome de Leigh. Debido a su enfermedad progresiva, Martina ha sufrido un importante deterioro de su nivel cognitivo y función motora, y depende de un régimen de hospitalización domiciliaria constante y multidisciplinario. El tratamiento médico de Martina era financiado por el seguro médico privado pagado por sus padres, que incluía la cobertura de enfermedades catastróficas como el Síndrome de Leigh. El seguro era administrado por la Isapre MasVida, una compañía privada de seguros de Chile.

Cuando Martina tenía cuatro años, la Isapre MasVida puso fin a la cobertura de enfermedades catastróficas de forma abrupta e inesperada, trasladando el gasto de su costoso tratamiento a sus padres. La decisión de la Isapre fue posible gracias a una norma de la Superintendencia de Salud de Chile que autorizaba a las aseguradoras a poner fin a la cobertura de enfermedades catastróficas con base en la sola duración de la enfermedad, sin ningún deber de considerar el estado de salud y las necesidades de la persona.

La Corte IDH estableció que, en tanto el financiamiento es un elemento central en el acceso a los bienes y servicios de salud, los Estados tienen el deber de regular, supervisar y fiscalizar la actividad de todos los actores públicos y privados que financian el sistema de salud. La Corte determinó que el Estado de Chile había faltado a su deber de regulación de las aseguradoras privadas, al permitir que la Isapre MasVida tomara una decisión arbitraria y discriminatoria que puso en riesgo la vida y la salud de Martina.

Además, la sentencia aclara que el derecho a la salud se extiende a los cuidados paliativos y a los tratamientos de rehabilitación, de manera particularmente reforzada cuando se trata de niños y niñas con discapacidad. Según el Tribunal, el elemento de accesibilidad física requiere que los Estados garanticen el acceso a servicios paliativos y de rehabilitación multidisciplinarios a los niños, las niñas y sus familias. Estos servicios deben privilegiar la atención médica domiciliaria o a cualquier otra forma de tratamiento que preserve la vida familiar y comunitaria. La Corte IDH también destacó la importancia de que el Estado brinde apoyo a las familias a cargo del cuidado de niños y niñas con discapacidad durante el tratamiento, en especial a las madres, en quienes recaen labores desproporcionadas de cuidado.

Finalmente, esta es la primera vez que la Corte IDH declara una violación al principio de no regresividad en materia de derechos económicos, sociales y culturales. En opinión de la Corte, la regulación de la Superintendencia de Salud que permitía el retiro de la cobertura catastrófica con base en el paso del tiempo se trató de una medida deliberadamente regresiva y no justificada.

La Corte IDH ordenó reparaciones individuales para Martina y su familia, incluyendo compensaciones monetarias y en especie, así como garantías de no repetición. Dentro de las reparaciones, destacamos que la Corte exigió al Estado de Chile la suscripción de un acto jurídico que asegure el tratamiento médico a Martina en caso de fallecimiento de sus padres o de cualquier otro tipo de dificultad económica. Además, se ordenó al Estado la adopción de medidas legislativas para garantizar la participación de la Defensoría de la Niñez en todos los procesos ante la Superintendencia de Salud, o en los procesos judiciales en los que los derechos de la niñez puedan verse afectados por aseguradoras privadas.

Quienes actuamos como co-peticionarias en el caso esperamos que todas las instituciones del Estado de Chile involucradas en el cumplimiento de las reparaciones avancen en su implementación con la celeridad que un caso de estas características exige. Además, hacemos un llamado a la Convención Constitucional para que la experiencia de Martina y su familia, así como las obligaciones internacionales de Chile en materia de derecho a la salud, sean especialmente consideradas al momento de la redacción de este derecho y del diseño de los mecanismos para su protección en la nueva Constitución.